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La asociación gaucher de México esta constituida bajo todos los términos que rige la constitución política de los estados unidos mexicanos.

La secretaria de relaciones exteriores otorga el 25 de febrero de 1994, con el numero 09008630 permiso para crear la asociación según expediente No 9409008370 del folio 14976 del apéndice B.

El notario publico No. 74 Francisco Javier Arce Gargollo cumpliendo con todas las disposiciones legales dio y otorgo el inicio de las operaciones de la "ASOCIACION GAUCHER DE MEXICO A.C." El día 1º de Marzo de 1994, con el No 65,959 del exp / 0443/ 94 FJAG / nls *

 

Se otorga cédula de intensificación fiscal con clave de registro federal de contribuyentes

AGM 9403105 UO con domicilio en la ciudad de México.

 

logitoasociacion.jpg (903 bytes) MOTIVOS

Nuestra hija daniela tenia la edad de 2 años cuando fue arrollada en un accidente automovilístico en la compañía de su abuelo, resultando con un golpe en la cabeza diagnosticándole fisura parietal derecha sin consideraciones de lesiones neurológicas, sin embargo al ser revisada por su pediatra el Dr. Max Rodríguez observo un incremento del tamaño del bazo e hígado, despertándole una inquietud alarmante, solicito una serie de estudios generales tales como: análisis clínicos de laboratorio; rayos x, ultrasonido abdominal, y pruebas de funcionamiento hepático.

Sin tener alguna respuesta que indicara la variación y razón para explicar el crecimiento del bazo e hígado, decidió se le practicara una biopsia hepática y obtener un diagnostico preciso.

Así fue como, nuestra hija daniela fue diagnosticada con la enfermedad de gaucher.

En el año de 1989 empezamos a buscar y tratar de conocer este síndrome tan especial enterándonos que no existía ningún tratamiento para este mal.

Al paso del tiempo, dos años después nos enteramos que en los estados unidos de Norteamérica existía una terapia para la enfermedad de gaucher, y a través del Dr. Max Rodríguez en 1992, conocimos la mencionada terapia (alglucerasa, "CEREDASE") que era producida y distribuida únicamente por la compañía estadounidense denominada GENZYME CORPORATION

El costo de la terapia rebasaba nuestra posición económica por lo que el Dr. Max Rodríguez en coordinación con un grupo de personas altruistas decidieron donarle a daniela su tratamiento con el CEREDASE ®.

Así fue como surgió la primer paciente que recibió en México el tratamiento para la enfermedad de gaucher.

Al siguiente año se diagnosticaron tres pacientes más, creándose así la necesidad de obtener el tratamiento de una forma altruista, ya que el medicamento no se podía adquirir de una forma fácil por no fabricarse en México ni estar disponible en la seguridad social mexicana.

La crisis económica de nuestro país en 1994 ocasiono que el grupo altruista que donaba la cantidad económica para adquirir la terapia de daniela y los otros tres pacientes (Joan Sebastián, Leyda Drucila y Graciela) no pudieran favorecerlos más.

Así fue como surgió la idea de crear una asociación civil para poder obtener la terapia a estos niños mexicanos y en 1994 se establece la Asociación Gaucher de México A.C.

 

logitoasociacion.jpg (903 bytes)  OBJETIVO

La Asociaron Gaucher de México A.C. tiene por objetivo principal:

Prestar servicios de asesoría y orientación a los enfermos, sus familiares y personas interesadas sobre los cuidados, tratamientos, medicamentos y controles médicos necesarios y/o convenientes durante el proceso de la enfermedad gaucher.

Y como objetivos secundarios:

 

logitoasociacion.jpg (903 bytes) ESTATUTOS PRINCIPALES

Los aspectos relevantes de los estatutos de la Asociación Gaucher de México A.C. son:

 

 logitoasociacion.jpg (903 bytes) AUTORIZACIONES Y CONVENIOS

La Asociación Gaucher de México A.C. cuenta con las siguientes autorizaciones y convenios acreditadas por diferentes dependencias federales:

 

logitoasociacion.jpg (903 bytes) OBLIGACIONES FISCALES

La contabilidad de la Asociación Gaucher de México A.C. es vigilada y controlada por un despacho contable externo:

Grupo Corporativo de Asesoría Administrativa S.C.

Calle Juan M. González Número 21

Circuito Puericultores Ciudad Satélite

Estado de México, México

Teléfonos: 55 62 80 10

 

La Asociación Gaucher de México A.C. Actualmente se encuentra al corriente en el Pago de la declaración Anual del impuesto sobre la renta de las personas morales con fines no lucrativos (Que no determinan remanente distribuible)

 

logitoasociacion.jpg (903 bytes) REUNIONES NACIONALES E INTERNACIONES

La Asociación Gaucher de México A.C. ha realizado las siguientes reuniones.

La Asociación Gaucher de México A.C. fue invitada por la Asociación Gaucher de Colombia, a participar en la segunda reunión de pacientes gaucher colombiana en el mes de julio de 1999, en la ciudad de Santa Fe de Bogotá Colombia.

La Asociación Gaucher de México A.C. asistió a la XL Jornada Anual "José González Llaven" de la agrupación mexicana para el estudio de la hematología, el 25 de abril de 1999 en la ciudad de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, México.

La Asociación Gaucher de México A.C. asistió al XXll Congreso Nacional de Pediatría, Monterrey 2000 en el Centro de Convenciones Cintermex en Monterrey Nuevo León, México, del 1 al 5 de Mayo del 2000.

La Asociación Gaucher de México A.C. asistió ala Corporación Genzyme Corporation, quien es productora de la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Gaucher en la Ciudad de Boston, MA, USA, en el mes de agosto de 1999.

El 25 de Mayo del 2000, la Asociación Gaucher de México A.C. participó dentro de las actividades del XVLI Congreso Anual de la Agrupación Mexicana para el estudio de la Hematología A.C. Y Bancos de Sangre, en el comité Hemato- oncología Pediatría, en la ciudad de Chihuahua, Chihuahua México.

Reunión Amigo Gaucher el día 20 de noviembre de 2000 en la ciudad de Guadalajara, Jalisco